invalidiliitto_jennijakasper-7_rajattu
LAHJOITA NYT
invalidiliitto_jennijakasper-7_rajattu

Lapset

Jokainen lapsi on täydellinen

Jennin elämä muuttui joulun alla vuonna 2013. Hänen pieni poikansa syntyi yllättäen, yhdeksän viikkoa ennen laskettua aikaa, vaikeasti vammaisena. Siitä hetkestä alkoi Jennin taistelu lapsensa puolesta.

– Kasper on hyvin sairas lapsi. Hänellä on kehitysvamma ja vaikea liikuntavamma. Lisäksi Kasper on sokea ja hänellä on useita sairauksia, kuten epilepsia ja astma, kotona lastansa hoitava Jenni kertoo.

Arki erityislapsiperheessä on haastavaa. Kasperia pitää lääkitä kaksitoista kertaa vuorokaudessa ja hän saa lähes kaiken ravinnon letkun kautta. Lisäksi päivät täyttyvät erilaisista terapioista ja lääkäri- sekä sairaalakäynneistä.

– Haluaisin ihmisten ymmärtävän, että tämä on sitä meidän arkea. Meidän hyvää arkea. Vaikka se on erilaista ja todella raskasta, se on meidän elämää ja ihan yhtä arvokasta kuin kenen tahansa muunkin. Mä olen luvannut puhua suvaitsevaisuudesta Kasperin puolesta  ja tulen jatkamaan sitä niin kauan, kuin mulla vaan on siitä jotain sanottavaa.

invalidiliitto_jennijakasper-7Ennakkoluulot ja syrjintä satuttavat

Erityislapsen äitinä Jenni on joutunut törmäämään järkyttäviin asenteisiin.  Hänen poikaansa ja heidän elämäänsä on haukuttu, solvattu ja ihmetelty. Usein hänestä tuntuu siltä, että vaikeasti sairaan lapsen hoitaminen kotona olisi yhteiskunnalle täysin vieras ajatus.

– Meidän kotona eletään haasteista huolimatta ihan normaalia lapsiperheen elämää. Me käydään kaupassa ja pestään pyykkiä. Leikitään, lauletaan ja halataan. Meidän perheen lapsuusmuistot syntyvät tästä meidän arjesta. Niistä rauhallisista hetkistä kotona ja niistä vaikeammista hetkistä ja päivistä, jolloin ollaan kodin sijasta sairaalassa. Jokainen muisto ja jokainen hetki on meille kultaakin arvokkaampi.

Puuhakirjalla ennakkoluuloja vastaan

Aikuisten asenteita voi olla vaikea muuttaa, mutta lapsissa elää toivo suvaitsevaisemmasta maailmasta. He tarvitsevat vain tietoa vammaisuudesta ja vastauksia kysymyksiinsä. Näissä keskusteluissa auttaa Invalidiliiton julkaisema Avustajakoiran puuhatehtävät. Esi- ja alakouluikäisille suunnatun kirjan tehtäviä tekemällä lapset oppivat erilaisista vammoista ja siitä, miten monipuolista ja täysipainoista elämää vammaiset ihmiset voivat elää.  Kirjaa myydään Invalidiliiton verkkosivuilla ja sen myyntituotot ohjataan erityisperheiden hyväksi.

– Se ei vaadi koululuokassakaan kuin sen yhden lapsen, joka on todella negatiivinen vammaisia kohtaan. Kun se sitten saa sen ajatuksen istutettua luokkatovereihinsa, niin sitten niitä on kaksikymmentäviisi lisää. Siksi on niin tärkeää kertoa tästä asiasta lapsille, Jenni toteaa.

Vertaistuesta voimia

Vammaisen lapsen hoitaminen on raskasta fyysisesti, koska siihen kuuluu paljon nostamista, kantamista ja valvomista. Raskaampaa se on aina kuitenkin henkisesti. On kuluttavaa, kun jokaista päivää leimaa huoli lapsen terveydestä ja tulevaisuudesta, kun muistettavana on lukuisat lääkkeet ja hoito-ohjeet ja kun kotona odottaa aina pino papereita ja hakemuksia, joita pitäisi viranomaisille täyttää.

– Erityislapsen vanhempana koen usein, että ulkopuolisten ihmisten ja viranomaisten on vaikea ymmärtää meidän elämää ja siihen kuuluvia haasteita. Niistä on usein vaikea puhua sellaiselle, joka ei ole kokenut samaa.

– Siksi Invalidiliiton perhetoiminta on meille ihan supertärkeää. Sen kautta saatava vertaistuki on kantava voima arjessa. Vertaistuen ei tarvitse välttämättä ratkaista meidän ongelmia, vaan se on kanssakulkemista sen ongelman kanssa. Se on yhteenkuuluvuuden tunnetta ja mahdollisuus olla oma itsensä. Olen kuitenkin huomannut, että perheille suunnattu toiminta on koko ajan vähenemässä, ja olen siitä todella huolissani.

Lahjoittamalla autat erityislapsiperheitä

Lahjoita nyt ja autat vammaisia lapsia ja heidän perheitään. Lahjoitusvaroilla järjestetään esimerkiksi leirejä erityislapsiperheille. Yhteisissä tapaamisissa perheet pääsevät jakamaan kokemuksia ja saavat voimaa arkeen. Lahjoituksellasi on suuri merkitys perheelle, joka elää päivästä toiseen lapsen erityistarpeiden kanssa.

– Moni miettii, mikä sen oman lahjoituksen merkitys on. Tai mitä se auttaa, jos yksi perhe pääsee perheleirille, kun tuolla on tuhansia muitakin, jotka tarvitsevat apua. Mutta on tärkeää auttaa yksi pala kerrallaan. Sillä jos ei tehdä edes sitä, niin mitään ei koskaan tapahdu, muistuttaa Jenni.

Avun pyytäminen on joskus hankalaa. Sen antaminen ei. Kiitos kun lahjoitat.

invalidiliitto_jennijakasper-5

Toivoisin, että lapseni saisi elää ihan normaalia pienen pojan elämää.

 -Jenni

Puuhakirja

puuhakirja

Puuhakirja vammaisuudesta ja erilaisuuden hyväksymisestä esi- ja alakouluikäisille.