Tositarinoita

Ruska – vertaansa vailla

Ruskalla, 5, on Osteogenesis imperfecta, OI, eli hänellä on synnynnäisesti hauraat luut. On arvioitu, että sadastatuhannesta elävänä syntyneestä lapsesta kuudella on OI.

Tämä pikkuneiti valloittaa ja sulattaa sydämen aurinkoisella hymyllään ja eloisalla luonteellaan. On mahdotonta kuvitella, mitä tuntoja Taija ja Markus Nikkarlan perheessä on käyty läpi raskauden aikana. Heitä suorastaan painostettiin keskeyttämään raskaus. Se ei ollut vaihtoehto, vaikka:

“Keskeistä odotusaikana omalla kohdallani oli se piinaava epätietoisuus selviääkö lapsi elämään. Epävarmuudesta johtuva tuska esti minua osallistumasta äitiysvalmennuksiin ja ylipäätään ajattelemasta koko raskautta, koska asiat saattaisivat päättyä huonosti.”

Eivät päättyneet. Ruska selvisi ja syntyi tuuman mittainen musta tukka pystyssä. “Hän näytti ihan pikku menninkäiseltä suurensuurine ja uteliaine silmineen!”

Kukaan ei osannut oikein opastaa, kuinka Ruskaa olisi käsiteltävä. Murtumia tuli tietysti jo kohdussa, sillä vauvathan potkivat ja osuvat kohdun seinämiin. Ruskan pehmeä luuaines taipui pitkien luiden osalta mutkalle ahtaissa oloissa. Ensimmäisen kipsinsä Ruska sai jo keskola-aikana.

“Äitiä itketti ensi kerran se, ettei hän uskaltanut pukea omalle vauvalleen housuja! Uusille vanhemmille kuulemma sanotaan, että vauvaa uskaltaa ihan kunnolla käsitellä, se ei mene rikki – meidänpä vauva menisi, ja perin helposti.”

Se, että vanhemmat ovat hämmentyneitä vastasyntyneen kanssa, on ihan normaalia, mutta kun ultraäänissä sairaanhoitaja häkeltyy eikä äitiysneuvolasta tai lastenneuvolasta ole ollut Ruskan kohdalla mitään hyötyä saattaisi monelta mennä sormi suuhun: “Neuvolatäti ei itse asiassa uskaltanut edes koskea kuin vähän Ruskan tukkaan.”

Vaikeaa OI-muotoa sairastavia lapsia syntyy noin yksi vuodessa, joten tiedon löytäminen ei ole kovinkaan helppoa. Mutta onneksi perhe on saanut tietoa ja tukea sairaudesta Invalidiliiton Harvinaiset-yksiköstä. Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön verkkosivut ja yksikön tekemä OI-opas ovat olleet avuksi.

“Epävarmuus on tässä edelleenkin semmoinen yksi ahdistavista tekijöistä, kun ei kukaan vieläkään pysty asiantuntijana kertomaan, mitä tuleman pitää - jos kohta samankaltainen epävarmuus pätee meidän kaikkien kohdalla, eikä sitä koskaan ole helppoa hyväksyä.”

Ruskan motorinen edistyminen on hyvin hidasta ja kävelemään hän ei vieläkään pysty mm. heikon lihasjäntevyyden vuoksi. Ruska tarvitsee normaalioloissa apua esimerkiksi siirtymiseen syöttötuoliin ja sieltä pois, potalle ja siitä pois. Ulkona pitää ottaa huomioon, että liikkeelle pääsisi joko pyöriksellä tai peppuillen. Muiden lasten seurassa on varottava, ettei kukaan tönäise Ruskaa kumoon, kaadu päälle tai kävele tai juokse yli.

Ei voi kuin ihailla tätä turkulaista perhettä ja heidän elämänasennettaan: “Meille tarjottiin myös psykiatrista apua, mutta ei me sellaista tarvittu. Emme ole koskaan kysyneet, että miksi meille, vaan sanoneet, että onneksi meille. Me olemme tällainen hörhöperhe, jonka elämäntapa ja -tilanne sallivat helposti lapsen erityistarpeiden ja haasteellisuuden huomioon ottamisen.”

Ruska on tuonut perheeseen valtavasti positiivisia asioita. “Hän on ollut kivuista huolimatta valoisa. Ja kuten näkee, hän on saanut jotain extraa siitä, että hänellä on joitain puutteita.” Ruska on poikkeuksellisen ulospäin suuntautunut ja terävä tyttö.

Vertaistuki on aina paikallaan. “Meillä oli kontakti Uudessakaupungissa asuvaan perheeseen, kun Ruska syntyi. Heillä oli 5-vuotias OI-tyttö. Oli/on helpottavaa jakaa kokemuksia ja tuntoja.”

Loimaalla asuu parivuotias OI-tyttö. “Hänen synnyttyään me saimme puolestamme tarjota apua. Vertaistuella on iso merkitys ja tulevaisuudessa sillä on taatusti vielä isompi merkitys Ruskalle.” Tulevaisuudessakin perhe aikoo osallistua Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön perhealuetoimintaan Turun seudulla sekä yksikön järjestämiin diagnoosiviikonloppuihin.

Invalidiliiton kautta löytyy vertaistukea ja Invalidiliitto myös kouluttaa vertaistukihenkilöitä. Keskustelu samaa kokeneen ja siitä selviytyneen kanssa auttaa jaksamaan. Invalidiliitto ylläpitää rekisteriä vertaistukihenkilöistä ja –perheistä.